[SRT(에스알 타임스) 최나리 기자] 티몬이 사회복지법인 밀알복지재단과 희귀 난치성 질환인 ‘차지증후군’을 앓는 환아 은우(가명)에게 희망을 전하는 ‘소셜기부’ 캠페인을 진행한다고 22일 밝혔다.
차지증후군은 염색체 이상으로 시각신경 이상, 난청, 심장질환, 생식기 이상, 발달장애 등이 동시에 나타나는 희귀질환으로, 8,000명에서 1만 명 사이에 1명꼴로 발생하는 것으로 알려졌다.
은우는 출생 직후 발견된 심장이상에 이어 후비공 폐쇄, 생식기 이상 등이 계속 발견되면서 차지증후군 진단을 받았다. 더욱이 물조차 삼키지 못해 콧줄로 특수 분유를 먹고, 보청기와 특수안경 없이는 엄마, 아빠의 목소리를 듣지도, 얼굴을 볼 수도 없는 상황이다.
당장 내년 초 심장 수술 비용을 마련할 방법이 없는 은우 가정에 도움의 손길이 절실하다. 특수 분유와 콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용하는 의료 소모품 비용이 만만치 않고, 성장하면서 심장, 인공 와우, 인공 수정체 등 많은 수술을 받아야만 하기 때문이다.
이에 티몬은 이달 31일까지 은우네를 후원하는 ‘소셜기부’ 캠페인을 벌인다. 티몬에서 ‘소셜기부’를 검색해 참여할 수 있으며, 2,000원부터 원하는 금액으로 자유롭게 기부할 수 있다.
특히, 티몬은 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않고 100% 전액 은우의 의료비와 의료 소모품비, 가정을 위한 긴급 생계비로 지원할 계획이다. 아울러 후원금과 사용내역은 다음 소셜기부에서 투명하게 공개한다.
이수현 티몬 대외협력총괄 상무는 “대부분의 희귀질환이 지속적인 치료와 수술이 필요하고 본인 부담 비용까지 높아 환아 가족들은 경제적 고통까지 시달리게 된다”며 “힘겨운 일상을 이어가는 희귀질환 장애아동과 가족들에게 더 많은 관심과 지원이 갈 수 있도록 기부 문화 활성화를 위해 계속 노력하겠다”고 말했다.